perjantai 25. joulukuuta 2015

Mitä kuuluu, aivovamma?

Blogini suosituin ja etsityin aihe on ehdottomasti aivovammani. Vaikka se näkyy arjessani monella tavalla, olen pyrkinyt pitämään sen poissa kirjoitetusta tekstistäni, ihan vain sen takia, että yritän itsekin olla miettimättä asiaa jatkuvasti, jotta siinä ei tulisi pyörittyä enempää, kuin on ihan pakollista. Koska hakusanalla aivovamma blogiini tullaan usein, ja haluan edelleen jakaa tietoa päähän kohdistuvien iskujen seurauksista tässä riskilajissa, ajattelin nyt kuitenkin kirjoittaa aiheesta päivityksen. Uutta tietoakin on.

Viimeksi kirjoittelin aivovammapäivitystä elokuussa. Postaus löytyy täältä, siellä on myös linkit muihin blogini aihetta sivuaviin teksteihin. Tuolta voitte lukea myös tarkemmin, minkälaisessa onnettomuudessa olin, jos se kiinnostaa. Lyhyesti: ratsastin laukkaa ylämäkeen, kun kulman takaa eteeni tuli alamäkipyöräilijä ja Riku pyörähti altani pois. Tajuttomuus, ambulanssilla sairaalaan, aivovamma.

Elokuun jälkeen syyskuussa migreenitilanne riistäytyi mahdottomaksi. Migreenikohtauksia tuli useampi viikossa, ja niiden aikana jäätävää päänsärkyä jatkui yhtäjaksoisena 6-18 tuntia, en pystynyt muuhun kuin nukkumaan ja vaikertamaan kivusta. Etsinnän jälkeen migreenikohtauksia varten löytyi kohtalaisen hyvä lääkitys, ja kohtaukset ensin vähentyivät, ja nyt niitä ei ole kuukauteen ollut (kopkop).

Uniongelmat seilaavat edestakaisin jatkuvasti. Välillä on vaikeutta nukahtaa, ja siihen pitää syödä lääkitystä. Välillä nukahdan kyllä, mutta herään yön aikana n. 20 kertaa ilman syytä. Välillä on pidempiä jaksoja painajaisia ja muita ahdistavia unia jatkuvasti. Joskus sängystä ei yksinkertaisesti pääse ylös, itkettää se, että väsyttää niin paljon. Ja unta on pakko saada kymmenen tuntia yössä, jonka jälkeen pysyn hereillä noin 4-6 tuntia, ja sen jälkeen on pakko jälleen nukkua. Päiviäni rytmittää siis nukkuminen ja ne hetket, jolloin jaksan touhuta. Kesän ja syksyn aikana opin, että jos tätä omaa rytmiään ei kuuntele, lopputulos on migreenikohtaus ja kahden päivän krapulaa muistuttava kohmelotila.

Muistin toimimisen osalta ollaan mun mielestä menty huomattavasti eteenpäin! En tarvitse enää läheskään niin usein navigaattoria kun ajan tallilta kotiin, kaupastakin selviän usein ostosten kanssa, joita olen mennyt hakemaan (jos niitä on maksimissaan kolme), en pyöri läheskään niin usein kotona miettimässä, että mitä mä olin tekemässä. Sen sijaan uusia ihmisiä en edelleenkään opi tuntemaan ulkonäöltä, samoin uusien nimien oppiminen on vaikeaa. Ilmeisesti tämä "kasvosokeus" on tullut suhteellisen pysyväksi ominaisuudekseni. Minulle saa edelleen sanoa asiat moneen kertaan, enkä edelleenkään muista niitä. Kuljen ympäriinsä muistilappujen, kalentereiden ja erilaisten vihkosten kanssa. Ihmiselle, jonka ei ole ikinä ollut pakko käyttää kalenteria, koska muistaa kaiken, tämäkin on ollut uutta.

Kaikista vaikeinta on ollut tottua siihen, ettei ole enää samanlainen kuin ennen. Onnettomuus on muuttanut myös minun luonnettani. Olin ennen itsevarma, nyt olen usein epävarma, itkuinen, ylimurehtija. Mietin, onko minusta ja vammastani vaivaa, huolehdin hassuista asioista. Herään yöllä ja huolehdin. Illalla huolehdin. Aamulla asiat ovat hetken hyvin, sitten taas huolehdin.

Ja sitten tulee se peikko, josta ei kuulu puhua. Masennus. Duodedecim kertoo aivovammasta ja masennuksesta näin:

"Masennustila ja itsemurha-alttius. Aivovamman on todettu lisäävän masennustilan riskiä. Ulkomaisten tutkimusten perusteella masennustilaa voidaan arvioida esiintyvän vähintään 30-40 %:lla aivovammapotilaista. Koposen ym. (2002) suomalaisessa tutkimuksessa sitä todettiin 27 %:lla aivovamman saaneista 30 vuoden seuranta-aikana. Vamman vaikeusasteen yhteydestä masennustilan kehittymiseen on ristiriitaista tietoa (Holsinger ym. 2002, Fann ym. 2004). Joissakin tutkimuksissa masennustilaa on todettu yleisemmin lievän kuin vaikeamman aivovamman jälkeen (Fann ym. 2004).
Masennustilan diagnosoimista vaikeuttaa aivovamman jälkitilan ja masennuksen oireiden osittainen päällekkäisyys. Toivottomuuden ja arvottomuuden tunteet sekä mielihyvän tunteen menettäminen ovat niitä masennuksen oireita, jotka ovat parhaiten erotelleet masentuneet muista aivovammapotilaista (Seel ym. 2003). Toivottomuus, itsemurha-ajatukset ja itsemurhayritykset on todettu yleisiksi aivovamman saaneilla (Simpson ja Tate 2002). Erityisesti päihteiden käytön on havaittu olevan yhteydessä lisääntyneeseen itsemurhariskiin (Teasdale ja Engberg 2001, Simpson ja Tate 2005)."

Syksyllä meni pitkä aika, ennen kuin oireeni tunnistettiin. Itku, tunne siitä, ettei minusta ole mihinkään, kiinnostumattomuus tavallisesta elämästä ja ajatus siitä, että haluaisi vain nukkua, löysivät lopulta neuropsykologisen kuntoutukseni aikana nimen. Masennus. Yleistä ja alidiagnosoitua aivovammapotilailla. Sain lähetteen, pääsin puhumaan asiasta. Helpotuin, kun tajusin, etten ollut tämänkään asian kanssa yksin. Helpotuin, kun tajusin, että tämä osa itseäni, jota minun oli vaikea tunnistaa, oli jotain, jolle pystyi laittamaan nimen. Ymmärtämään ja sitä kautta elämään sen kanssa. Antamaan taas kerran itselleen aikaa.

Syksy ja alkanut talvi on ollut rankka. Olen kuitenkin roikkunut kiinni arjessani, käynyt joka päivä ainakin sen verran ulkona, että olen käynyt Rikua katsomassa. Käynyt pilateksessa ja salilla, kun on tuntunut siltä. Yrittänyt olla ruoskimatta itseäni niistä hetkistä, kun kaikki jaksaminen menee hengittämiseen. Blogin kirjoittaminen on ollut kaipaamani pakopaikka. Olen nauttinut kirjoittamisesta, hetken paosta siitä, että en jaksa.

Toinen paikka, minne on voinut kadota, on Rikun selkä. Siellä kaikki tuntuu vielä samalta ja merkitykselliseltä. Riku ei kohtele mua eri tavalla, sille ei tarvitse selittää, että nyt itkettää. Rikun kanssa olen täysi ja kokonainen. Aikaa tämä kuntoutuminen vie, mutta sitä minulla on. Tämä tie tulee nyt kulkea sellaisena, kuin se eteen sattuu. Onneksi on Riku, perhe ja talliperhe. Teidän kanssa mä pystyn mihin vain.

Tänään aivovammaisen toimintaterapiassa oli Aulangon hotellivieraiden ajeluttamista Aulangon tekosaarille. Kärryillä minä, suitsissa Petu ja valjaissa Jouko

Pyllykuva!

Meidän joulupäivän ajohepat, Vili ja Jouko

18 kommenttia:

  1. Olet ihana kun avaat tapahtumia ja kerrot niin avoimesti. Kiitos ja kaikkea hyvää sinulle ja Rikulle ! (-:

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tämä on vähän terapiaa itsellekin tämä asioiden jäsentäminen kirjoittamalla :) Oikein hyvää alkavaa vuotta myös sinulle!

      Poista
  2. Ihana kuvitus vakavassa aiheessa. Hienoa että kirjoitat asioita ylös!
    Hauskaa tapania Teille ja kärsivällisyyttä paranemisprosessiin. Pikku hiljaa hyvä tulee!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Oli kyllä kuvienmukainen reissu, ihana ja tunnelmallinen kärryretki :)
      Malttia tässä on kyllä saanut opetella oikein urakalla, mutta ainakin on viimein tajunnut sen, miten turhaa se aiempi kiire oli :) Oikein hyvää (nyt jo valkoista!) talvea teillekin!

      Poista
  3. Minustakin on hienoa, että kirjoitat näistä asioista. Ja miten hienoa, että on kuitenkin se Riku, jonka kanssa tuntuu hyvältä. Toivottavasti toipuminen edistyy!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpä, Riku on kyllä parasta ja syy nousta sängystä. Syksyllä kun laskin, että näyttää siltä, ettei mulla ole sairaslomalla rahaa pitää Rikua ja juttelin tästä mutsin kanssa, sain vastauksen, että se ei ole vaihtoehto. Ja ihan oikeassa mutsi oli, ei mulla olisi oikein mitään, jos Rikua ei olisi.

      Kiitos, samaa toivon minäkin!

      Poista
  4. Ihanaa kun kirjoitat näin avoimesti! Luin juuri samansuuntaisesta asiasta Saara Auvisen blogista. Ei meistä "tavallisista" varmaankaan pysty ymmärtämään tai samaistumaan sun tilanteeseen mutta hienosti jaksat tsempata! Mä olen myös miettinyt paljon tuota "muiden taakkana olemista", en tosin aivovamman takia. Mutta aika hyvin olen saanut itseni ymmärtämään että pitää olla armollinen, myös itselleen :) kyllä ne läheisimmät sitten kertoo jos menee yli :D
    Miten sulla onnistuu töissä käyminen vai mikä sen suhteen on tilanne?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo, aika paljon on muuttunut näinä kuukausina ja en usko, että olisin itse kyennyt ennen onnettomuuttani ymmärtämään tämän kaltaista oirekuvaa lainkaan näin hyvin... Tuota mäkin toivon, että kyllä sisko ja mutsi sitten ilmoittaa, kun riittää :D

      Mulle sanottiin viime keväänä, että yleensä tällaisissa tilanteissa kirjoitetaan vähintään vuosi sairaslomaa. Sovittiin silloin neurologin kanssa, että kokeillaan ensin puolta vuotta, ja sitten katsotaan. Nyt tuli se puoli vuotta (reilu) täyteen, ja en mä työkuntoinen omaan työhöni ole. Näin ollen siis uusi suunnitelma työhönpaluusta olisi toukokuun jälkeen. Toivottavasti onnistuu, mulla on kamala ikävä töihin!

      Poista
  5. On hienoa, että uskallat olla avoin näinkin vaikeasta asiasta! Ihanaa, että olet jo hyvää vauhtia toipumassa! Tsemppiä! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Eteenpäin on tosiaan tässä reilussa puolessa vuodessa menty, se on upeaa. Nyt kun jaksaisi ihan rauhassa odotella ne puuttuvatkin asiat vielä mukaan. Kiitos! :)

      Poista
  6. Olet rohkea kun kirjoitat ja kerrot!

    Tämä aihe koskettaa minua siitäkin syytä, että minulla on sukulainen joka sai vakavan aivovamman polkupyöräonnettomuudessa. Alamäessä tarakalla ollut "mustekala" irtosi, päätyi pinnojen väliin ja kypärätön sukulaiseni lensi ojaan ja kirjaimellisesti halkaisi päänsä kiveen (mm. kasvot rakennettiin kokonaan uudestaan useilla leikkauksilla). Kolmen viikon kooman jälkeen, vastoin kaikkia lääketieteellisiä ennusteita ja odotuksia, hän heräsi. Nyt 8 vuotta myöhemmin hän puhuu, kävelee hieman ja muistaakin, mutta entinen iloinen, lannistumaton, itsenäisesti pärjäävä ihminen on poissa. Tilalla on ajoittain selittämättömän aggressiivinen, koko ajan itkuinen, pelokas, huolestunut ja itseään häpeilevä toispuoleisesti halvaantunut ihminen, jota tuntemattomat luulevat kadulla juopoksi ja joka on riippuvainen muiden avusta arkisissakin asioissa.

    Mikäli hänellä olisi ollut kypärä niin kuin sinulla sinun onnettomuudessasi oli, voisi hänenkin tilanteensa olla toisenlainen. Koen ihan fyysistä pahoinvointia kun näen ihmisiä hevosen selässä ilman kypärää. Koen kypärättömyyden naurettavan uhmakkaana kuolemattomuuden leikkinä. Ihminen on hauras. Onneksi on sinunkaltaisiasi, jotka pystyvät ja tahtovat kertoa muille, kuinka hauras.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo kypärä on kyllä näyttänyt merkityksensä ehdottomasti! En osaa edes ajatella, mikä olisi ollut tilanne, jos sitä ei olisi ollut päässä. Lääkäriltä kun kysein, vastaus oli, että "Todella paha". Onneksi oli päässä, ja päässä pysyy jatkossakin. Niin ratsastaessa kuin pyöräillessä. En muuten ennen onnettomuuttani käyttänyt pyöräilykypärää kuin "pitkillä matkoilla". Ihan käsittämättömän typerää.

      Poista
  7. Hienoa, että kirjoitat aiheesta. Hyvää tulevaa vuotta sinulle ja Rikulle!

    VastaaPoista
  8. Super mielenkiintoista! Tsemppiä (varsinkin vaikeisiin) päiviin meiltä :)

    VastaaPoista
  9. Ihana ja koskettava postaus. Iso sydän ja tsempit. <3 Luin tämän alunperin töissä enkä silloin saanut laitettua kommenttia ajatuksella, nyt tulin uudelleen lukemaan.
    Onnellista uutta vuotta teille Rikun kanssa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos tsempeistä <3!
      Kaikkea hyvää myös sinulle ja Totille ensi vuoteen! :)

      Poista